05月23日

難病の日は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを受けて、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が制定しました。難病法は希少疾患の患者に対する医療費助成や研究推進などを規定し、患者や家族の生活支援の基盤を整備しました。毎年この日にはシンポジウムや講演会、患者・家族交流会などが行われ、社会的理解の促進と支援ネットワークの強化を図ります。行政機関や医療機関、民間団体が連携して啓発キャンペーンを実施し、一般市民への情報提供も行われています。難病に関する最新研究や治療法の紹介が行われる場としても重要です。