02月29日

欧州希少難治性疾患患者会連合会（EURORDIS）が2008年に制定し、世界中で患者や支援者が参加します。 希少疾患とは一般に患者数が人口の0.1%未満の疾病を指し、日常生活への影響や診断・治療の困難さが課題です。 この日には研究成果の共有や助成制度、患者会の活動紹介、ウェビナーなどが行われ、社会の理解促進を目指します。 各国政府や医療機関、製薬企業も協力し、診断技術の向上や新薬開発支援などにつなげる機会となっています。 メディアキャンペーンやSNSでの情報発信を通じて、多様な希少疾患への関心を高める工夫がなされています。 患者や家族の声を社会に届け、政策や制度改善への働きかけを強化する重要な役割を担っています。